SLA: In questi giorni sta impazzando sul web l’ice bucket challenge, grazie alla quale si stanno raccogliendo donazioni in favore della ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica. Ma quanto siamo informati su questa drammatica patologia?
Per gli internauti è fatto noto che sul web stia diventando virale l’ice bucket challenge, tramite la quale un gran numero di vip di tutto il mondo porta avanti una raccolta fondi destinata a sensibilizzare l’opinione pubblica riguardo alla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica). Al di là delle decine di video di celebrità che si gettano addosso acqua ghiacciata, però, forse nessuno ha spiegato realmente in che cosa consista questa terribile malattia. Proviamo a farlo in estrema sintesi.
SLA: affligge il corpo e la mente e non è necessariamente ereditaria
La SLA attacca le cellule nervose che controllano il movimento volontario, rendendo sempre più difficile, col passare del tempo, muovere le gambe, le braccia e il volto. Molti studi recenti, poi, mostrano che le persone affette da SLA possono soffrire di depressione e avere disturbi nella memoria e nei processi decisionali. Secondo l’ ALS association, il 90% dei pazienti con insorgenza della malattia in età adulta non ha precedenti nella propria storia familiare.
SLA: più comune nei maschi caucasici e con sintomi non improvvisi
Ogni anno vengono diagnosticati circa 5.600 nuovi casi di SLA. La malattia è il 20% più comune negli uomini che nelle donne, e il 93% dei pazienti registrati nel database dell’ALS association è caucasico. La più alta concentrazione di casi si verifica in età compresa tra 60 e 69 anni, ma anche i più giovani possono sviluppare la malattia, infatti, al 29enne che ha dato inizio all’ice bucket challenge, il morbo è stato diagnosticato nel 2012.
Non ci si sveglia da un giorno all’altro incapaci di muovere un braccio o una gamba. Spesso all’inizio i sintomi spno così lievi da passare inosservati. I primi segnali possono includere crampi, muscoli rigidi, lievi contrazioni, o difficoltà a masticare o a deglutire. Alla fine, i pazienti perdono le funzioni vitali come la respirazione e la deglutizione. La maggior parte delle persone vive dai 2 ai 5 anni dopo lo sviluppo dei sintomi e muore, poi, per insufficienza respiratoria.
SLA: nessuna cura definitiva ma una speranza nella ricerca
Anche se non vi è ancora alcuna cura per la SLA, studi clinici dimostrano che un farmaco chiamato Riluzolo (l’unico del suo genere approvato dalla FDA) possa aiutare coloro che lottano con la malattia a prolungare la loro vita di 7 mesi. Ovviamente il medicinale ha comunque i suoi limiti, perché non ripara il danno già subito dai motoneuroni.
La speranza come al solito è nella ricerca ed è auspicabile che con più consapevolezza e donazioni, anche attraverso campagne come l‘ice bucket challenge, nuovi trattamenti possano vedere la luce.