Una 28enne con una rara condizione genetica ha un problema di contatto con i raggi UV. La donna con rara allergia al sole deve camminare per strada indossano un “casco spaziale” al fine di proteggere la sua pelle.
Donna con rara allergia al sole: la storia di Fatima
A Fatima Ghazaoui, 28 anni, di Mohammedia in Marocco, le è stata diagnosticata la rara condizione della pelle xeroderma pigmentoso quando aveva solo due anni. La “condanna” le è sopraggiunta quando i suoi genitori hanno notato lentiggini sulla sua pelle.
Per le persone come Fatima che vivono con questa condizione, è facile vedere sorgere scottature da sole anche quando la giornata si prospetta uggiosa. Si manifestano di lentiggini gravi e la pelle tende ad avere segni visibili di secchezza e invecchiamento cutaneo.
Fatima costretta a vivere di notte
A causa del rischio di esposizione al sole, la giornata di Fatima inizia di notte. Raramente esce durante il giorno e non si espone alla luce del giorno da oltre 20 anni senza indossare la protezione solare. Se costretta ad uscire di giorno mette guanti e un casco che lei chiama affettuosamente ‘Maschera NASA’. Fatima deve anche indossare una crema solare SPF 90 che deve riapplicare ogni ora per assicurarsi che sia protetta e che abbia uno speciale filtro UV sulle finestre di casa.
Fatima ha lottato per accettare le sue condizioni di salute soprattutto durante la fase di crescita. In particolare ha dovuto smettere di andare a scuola all’età di 13 anni perché veniva vista una cosa troppo pericolosa a causa del rischio che la sua pelle fosse esposta alla luce. A 16 anni, Fatima ha voluto saperne di piu a riguardo. E così ha studiato la sua allergia e ha scoperto che potrebbe provocare una morte prematura e mentre questo la spaventava all’inizio, più sapeva delle sue condizioni, più diventava forte.
Da un problema di salute nasce una nuova passione
Ora, Fatima è appassionata di sensibilizzazione sullo xeroderma pigmentoso e non si vergogna della sua condizione. Anzi spera che condividendo la sua storia possa mostrare agli altri malati che possono ancora vivere una vita piena. Nel suo vivere notturno ha trovato la sua dimensione e la sua ragione d’essere.
A chi le chiede come riassumerebbe la sua patologia, Fatima spiega con parole semplici “Lo Xeroderma pigmentoso è una malattia genetica che provoca una sensibilità ai raggi UV e si verifica quando la nostra pelle è esposta al sole“. In fondo non ci sono altre parole per definire questa condizione.